Landkreis Northeim (red). Am 28. Februar 2026 findet der internationale Rare Disease Day bereits zum 18. Mal statt. Weltweit machen nach Angaben der Veranstaltenden über 1.000 Aktionen auf die mehr als 300 Millionen Menschen aufmerksam, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Ziel des Tages ist es, Öffentlichkeit, Politik und Gesundheitswesen für die besonderen Herausforderungen seltener Erkrankungen zu sensibilisieren.
Auch in diesem Jahr sind Informationskampagnen, Veranstaltungen sowie Aktionen in sozialen Medien geplant. Zudem sollen zahlreiche öffentliche Gebäude – unter anderem in Berlin, Hamburg, Köln und München – in den Farben des Rare Disease Day angestrahlt werden, um Solidarität zu zeigen.
Erkrankung oft lange unerkannt
Auch eine kreisweite Selbsthilfegruppe für Patientinnen und Patienten mit „Visual-Snow-Syndrom“ beteiligt sich an dem Aktionstag. Sie möchte auf eine neurologische Wahrnehmungsstörung aufmerksam machen, die nach eigenen Angaben selbst in Fachkreisen noch wenig bekannt ist.
Das „Visual-Snow-Syndrom“ äußert sich durch ein dauerhaft wahrgenommenes flimmerndes „Rauschen“ oder „Schneegestöber“ im gesamten Sichtfeld. Hinzu kommen können unter anderem Lichtempfindlichkeit, Nachbilder, verstärkte Wahrnehmung von Glaskörpertrübungen, Tinnitus, Konzentrationsprobleme oder Kopfschmerzen.
Nach Darstellung der Selbsthilfegruppe erleben viele Betroffene eine jahrelange Suche nach einer zutreffenden Diagnose. Fehldiagnosen und eine Psychologisierung der Beschwerden seien häufige Erfahrungen. Teilnehmende der Gruppe berichteten von Diagnosewegen, die sich über viele Jahre erstreckt hätten. Zudem fehlten bislang ausreichende Forschungsgelder sowie etablierte Therapieoptionen, was die Versorgungssituation zusätzlich erschwere.
Die Selbsthilfegruppe trifft sich nach eigenen Angaben monatlich am ersten Montag zum Austausch. Betroffene und Angehörige seien willkommen. Interessierte können sich per E-Mail an
Mit Blick auf den Rare Disease Day betont die Gruppe: Seltene Erkrankungen bräuchten Sichtbarkeit – und eine stärkere öffentliche Wahrnehmung.
Foto: VSS Northeim
